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Vorstand

 

Damit Sie die Menschen hinter der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. näher kennenlernen, stellen wir Ihnen an dieser Stelle die Mitglieder unseres Vorstandes vor. Gewählt wurden diese bei der letzten Mitgliederversammlung im Rahmen des Familientreffens im Juni 2016.

 

 

 

Daniela Hitzler, 1. Vorsitzende

"Ich wurde im Jahr 1981 geboren und lebe gemeinsam mit meinen Kindern im Großraum Stuttgart. Alexander kam im Dezember 2013 mit dem Sturge-Weber-Syndrom zur Welt. Seine Schwester Anna ist 1 ½ Jahre älter als er. In den Verein eingetreten sind wir im Jahr 2014. Für mich ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien sehr wertvoll und ich bin dankbar über die Hilfsbereitschaft, die ich in der kurzen Zeit bereits erfahren durfte. Im Vorstand begleite ich das Amt der 1. Vorsitzenden und habe viel Spaß an der Zusammenarbeit mit den anderen Vorstandsmitgliedern."

 

Tina Lübcke, 2. Vorsitzende

"Ich bin 40 Jahre alt und Mutter von 3 Jungs. Unser SWS-Teenie Pascal ist 16 und begeisterter Basketballer, vor allem von unserem Heimatverein EWE Baskets-Oldenburg. Die Zwillinge Marcel und Phillip sind 4 Jahre jünger. Wir sind bereits seit 2003 im Verein, im Vorstand war ich zunächst als Beisitzerin, danach Schriftführerin und inzwischen 2. Vorsitzende. Nebenbei plane ich als Technische Zeichnerin Großküchen und Speiseausgaben. Ich freue mich sehr, dass wir wieder ein tolles Team für den neuen Vorstand gefunden haben.“

 

 

Thomas Jaschke, Kassierer

„Ich habe mit meiner Frau Bettina zwei Kinder, Carla und Elena. Wir wohnen in Witten und ich bin berufstätig in der Direktion Gefahrenabwehr/ Einsatz bei der Polizei in Wuppertal. Wir sind seit 2004 Mitglied in der Interessengemeinschaft. Die Erfahrungen anderer Mitglieder haben uns sehr geholfen. Im Jahr 1965 geboren, gehöre ich seit 2012 dem Vorstand an. Meine Aufgaben sind die Kassenführung und Mitgliederverwaltung. Die Arbeit im Vorstand macht mir sehr viel Spaß, auch wenn oft Zeit dafür fehlt. Ich glaube Selbsthilfegruppen haben einen hohen Stellenwert in unserem Gesundheitssystem und wünsche mir, dass es mit unserer seit 1996 bestehenden Selbsthilfegruppe noch lange weitergeht.“

 

 

Martin Quack, Schriftführer

„Meine Tochter hat SWS und ich finde es toll, dass es mit der IG SWS einen Verein gibt, der sich für ihre Anliegen einsetzt. Ich interessiere mich vor allem für die Vernetzung mit anderen Selbsthilfeverbänden und finde es wichtig, dass wir noch mehr Betroffene erreichen. Beruflich bin ich als freier Berater zu Entwicklungspolitik und Humanitärer Hilfe tätig."

 

Tanja Brendle, 1. Beisitzerin

„Zusammen mit meinem Mann Thomas habe ich eine Tochter, Julia, und einen Sohn, Silias, welcher 2003 mit SWS auf die Welt kam. Ich bin beschäftigt in einem Maschinenunternehmen im Bereich Ausfuhr- und Exportkontrolle in Stuttgart. Ich bin seit Jahren Vereinsmitglied und konnte wertvolle Informationen im Verein gewinnen, die uns geholfen haben. Auch für mich ist weiterhin der Austausch mit anderen betroffenen Familien sehr wichtig. Als Beisitzerin des Vereins begleite ich den Vorstand und freue mich auf eine gute Zusammenarbeit“