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Gemeinschaftstreffen 2022

05. 06. 2022

Gemeinschaftstreffen der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom im Mai 2022 im Kolping Vogelsbergdorf in Herbstein

 

 

Freitag, der 20.05.2022

Auch wenn die Pandemie offiziell noch nicht komplett überwunden ist, haben wir das Treffen in Herbstein sehr genossen. Der persönliche Kontakt und das direkte persönliche Gespräch sind doch durch nichts zu ersetzen. Denn es wirken ja nicht nur die Worte, sondern man nimmt auch die Stimmung des Gesprächspartners wahr – man tauscht eben nicht nur Informationen aus.

Die Anreise stand unter keinem guten Wetterbericht – es wurde vor Unwetter gewarnt. Zum Glück haben wir in Herbstein den starken Wind, Blitz und Donner mit einem kurzen aber kräftigen Gewitter gut überstanden.

So mussten wir den Freitagabend im Saal der Freizeitstätte verbringen. Die Bar war geöffnet und schenke erfrischende Getränke aus. Die Jüngeren vergnügten sich im Spieleraum mit Kicker, Tischtennis und Billard. Die Älteren nutzen die nette Atmosphäre um sich mit den anderen Vereinsmitgliedern auszutauschen. Eine besonders nette Geste kam von Janeke. Sie hatte zu Haus 100 Steine mit kleinen Bildern bemalt, so konnten sich alle Mitglieder einen Stein aussuchen und mitnehmen (siehe auch https://www.sturge-weber.de/seite/350856/mitgliedschaft.html).

 

Samstag, der 21.05.2022

Der Samstag startete mit einem ausgiebigen Frühstück und danach holten die Mitarbeiterinnen von der Lebenshilfe und von der Spielwiese Fulda e.V. den Nachwuchs zum Spielen, Basteln und Toben ab. Jedenfalls war es ein intensives Treiben auf dem Spielgelände. Am Rande des allgemeinen Durcheinanders hatte die Lebenshilfe Tische mit Bastel- und Mal-Möglichkeiten aufgebaut. Wem es also zu hektisch oder zu laut im Spielpark zu ging, konnte sich eine ruhige Auszeit nehmen, etwas malen, ein Insektenhotel oder eine Maske basteln. Wir bedanken uns bei den Mitarbeiterinnen für ihren Einsatz bei der Betreuung unserer Kinder.

Währenddessen gab der Vorstand seinen Bericht über das Vereinsgeschehen und den Kassenbericht ab. Pandemiebedingt waren manche Aktivitäten auf die digitale Ebene übertragen worden. Auch hatte sich die Wahl des neuen Vorstandes entsprechend verschoben (https://www.sturge-weber.de/seite/350854/vorstand.html). Alina Eichenlaub als neue Schatzmeisterin gab die Zahlen des Kassenberichts bekannt. Da die Finanzen des Vereins ordnungsgemäß geführt waren, entlasteten die Mitglieder den Vorstand. Alina Eichenlaub bedankte sich bei Thomas Jaschke für die Unterstützung. So bekam auch er ein Abschiedsgeschenk für seine bisherige Vorstandsarbeit als Kassierer.

Zukünftig wird die Online Bankverbindung stärker genutzt.

Pamela Hilgenberg berichtet von der Arbeit des ‚Medizinischen Beirats‘ und dass sie intensiven Kontakt zu Frau Dr. Disse hielt. Am Nachmittag sollten noch Vorträge von Dr. Disse und Dr. Cengiz gehalten werden. So erzählte Pamela, dass der Kontakt von Dr. Disse zu Dr. Cengiz sehr fruchtbringend war, weil die Arbeit am SWS-Register praktisch deutlich einfacher wird durch die Software die Dr. Cengiz vorstellte.

Nach der Mitgliederversammlung war zunächst Dr. Hafkemeyer mit seinem Vortrag an der Reihe. Er berichtete von seinen Erfahrungen als Orthopäde und Physiotherapeut. Da er eng mit Orthopädie-Technikern zusammenarbeitet, hat er einen guten Überblick über Möglichkeiten der technischen Hilfen für SWS-Kinder und deren speziellen Bedürfnissen. Dr. Hafkemeyer konzentrierte sich auf die untere Extremität, bei der er sehr differenziert den technischen Einsatz beurteilte. In seiner lockeren Art hielt er einen Vortrag bei dem man bedauerte, dass er schon zu Ende war. Er, als praktisch Tätiger, kannte die Probleme genau und kam bei den Eltern gut an.

Nach dem Mittagessen und einer kleinen Pause hatten Dr. Disse und Dr. Cengiz das Wort. Allerdings referierte Dr. Cengiz übers Internet und stellte eine App (Symba Health) vor, mit der Patienten ihre Gesundheitsdaten und auch ihr Körpergefühl eintragen können. So hätten die Forscher die Möglichkeit Verhaltensweisen, Schlaf- und Essgewohnheiten mit einem Anfallsgeschehen in Verbindung zu bringen oder irgendwelche Abhängigkeiten zu erkennen. Frau Dr. Disse referierte mit einer PowerPoint-Präsentation und wird wohl auch mit dieser Software arbeiten, da sich das händische Nachtragen von Daten in eine Software erübrigt. Außerdem ging sie auf ein neues Anfallsmedikament mit dem Namen Sirolimus ein, das noch nicht zugelassen ist, aber doch wohl positive Effekte aufweist, wie es in einer Studie mit 10 Patienten deutlich wurde.

Nach so reichhaltiger fachlicher Information war es den Mitgliedern ein Bedürfnis an die frische Luft zu kommen. Das Wetter am Samstag war trocken geblieben, was den Kindern beim Spielen zu Gute kam und die Eltern konnten einen Spaziergang durch den Wald unternehmen oder es sich auf der Terrasse des Kolping Feriendorf gemütlich machen und mit den anderen plaudern.

Nach dem Abendbrot verschwanden die Kinder zu einer Disco und die Eltern hatten wieder Freiraum ins Gespräch zu kommen. Nachdem es auf der Terrasse etwas zu kühl wurde, konnte man sich gut in den Saal der Freizeitstätte begeben.

 

Sonntag, der 22.05.2022

Der Sonntagmorgen steht ja zunächst im Zeichen der Abreise – die Zimmer der Bungalows mussten geräumt werden. Aber letztlich gab es keinen echten Zeitdruck. Wir konnten gemütlich und ausgiebig frühstücken. Die Kinder übernahmen wieder die Lebenshilfe und der Spielwiese-Verein.

Wir Eltern, aber auch junge Betroffene setzten sich zusammen. Die Idee dazu war schnell deutlich gemacht: Es sollten sich junge und ältere Eltern einmal gezielt austauschen. Die Älteren haben ja schon ein ganzes Stück mehr Erfahrungen mit dem Krankheitsbild sammeln müssen. Diese Erfahrungen sollten an die jungen Eltern weitergegeben werden. In einer großen Gesprächsrunde berichteten auch einige Mitglieder von ihren Erlebnissen mit Kliniken und Umwelt. Erschreckend ist es für die Älteren zu hören, dass es so manchen, auch nach vielen Jahren der gesellschaftlichen Entwicklung, genauso negative Erfahrungen machen mussten.

Daraus entstand eine wichtige Erkenntnis: Auch wenn die Interessengemeinschaft schon fast 30 Jahre besteht, so gibt es noch viel zu tun. Natürlich im Bereich der Wissenschaft, aber auch um das Krankheitsbild bekannter zu machen umso eventuell Handlungsempfehlungen zu erarbeiten.

Die anregende Unterhaltung endete mit der Zusammenfassung, die Daniela durchführte und die sich wichtige Punkte aufschrieb, um interessierende Themen für die nächsten Treffen zu haben.

Nach dem reichhaltigen Mittagessen waren alle damit beschäftigt die Autos vollzupacken.

Resümee:

Wieder ein schönes entspannendes und informatives Gemeinschaftstreffen, das der Vorstand organisierte. Vielen Dank!

Detlef Kokegei