Untersuchungstermin mit Hr. Dr. Hafkemeyer in Frankfurt

Bericht über den Untersuchungstermin mit Dr. Hafkemeyer

 Was hat das Dravet-Syndrom mit dem Sturge-Weber-Syndrom zu tun?

Bei beiden Syndromen gibt es durch die Epilepsie motorische Probleme!

Dr. Hafkemeyer als Facharzt für Orthopädie und Kinderorthopädie mit den Schwerpunkten Technische Orthopädie / Neuroorthopädie, Physio- und Bobath-Therapeut, hatte im Mai in Herbstein zum Gemeinschaftstreffen einen interessanten Vortrag gehalten. Die Eltern waren von der Art, wie Herr Dr. Hafkemeyer sein Fachwissen verständlich machte, sehr angetan, so dass sein Angebot die SWS-Kinder an einem festgelegten Tag zu untersuchen, gerne angenommen wurde.

Am Samstag, den 15. Oktober, war es soweit. Der Verein Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Büroräume in Frankfurt-Enkheim zur Verfügung. Frankfurt war uns ein wichtiger Standort, liegt er doch recht zentral zwischen Nord und Süd. Außerdem, und das war das Entscheidendste, Dr. Hafkemeyer hatte einen Tag zuvor Kinder mit dem Dravet-Syndrom untersucht, so dass die Vorsitzende Frau Serpil Budak bereit war auch den Sturge-Weber-Kindern die Möglichkeit zu eröffnen einen gezielten fachkundigen Blick auf die individuelle orthopädische Seite unseres Syndrom werfen zu lassen. Unsere Vorsitzende Daniela hatte eine Liste der Familien zusammengestellt, so dass jeder seinen Termin kannte und die Anreise entsprechen planen konnte.

Es war sehr spannend Dr. Hafkemeyer bei seiner systematischen und routinierten Untersuchungsarbeit zu beobachten. Einige Familien hatten ihre Orthopädie-Technikerin und Techniker mitgebracht. Auch zu diesen Fachleuten fand er die passenden Erklärungen und man hatte das Gefühl auf Augenhöhe mit ihm zu kommunizieren. So wie er unsere Kinder und auch die Erwachsenen mit Sturge-Weber-Syndrom ganz persönlich und zugewandt ansprach, wurde als sehr freundlich positiv empfunden.

Trotz der mitgebrachten Arztberichte, stellte er noch überraschende Fragen dazu, z.B. nach dem Geburtsgeschehen und natürlich nach dem Krankheitsverlauf, um sich dann das Gangbild und motorischen Fähigkeiten anzuschauen. Schon das klinische Bild gibt eine Fülle an Informationen für den geschulten Beobachter. Man sieht doch deutlich, wenn die Ferse bei Belastung verdreht oder der Fuß in der Schwungphase nach unten fällt. Auf der Untersuchungsliege überprüfte er die Gelenkbeweglichkeit durch Tasten und passiver Bewegung mit entsprechender Notierung. Dabei spürt der Untersucher deutlich, wenn Gelenke sehr locker, Bewegungseinschränkungen da sind und die Muskulatur eventuell mit erhöhter Spannung reagiert. Die Bewegungsausschläge der Gelenke notierte er nach der Neutral-Null-Methode. Seine Einschätzung erklärte er den erwachsenen Betroffenen direkt und bei den Kindern bekamen die Eltern entsprechende Empfehlungen. Dr. Hafkemeyer hatte drei verschiedene Orthesenausführungen als Modelle dabei und konnte so sehr plastisch die Wirkung und Funktion darstellen, denn es kostet doch einiges an Überzeugungsarbeit, eine empfohlene Orthese den ganzen Tag oder bei Bedarf zu tragen. Hinweise auf zukünftige Probleme durch einseitige Belastung und Überlastung bestimmter Gelenke, die damit stärker als normal dem Verschleiß unterliegen, rundeten seine Erklärungen ab.

Er hinterließ bei allen Beteiligten einen besonderen Eindruck, so dass ein Folgetermin vereinbart werden wird. Dr. Hafkemeyer ist es gewohnt, dass er seine verordneten technischen Hilfsmittel auf Passform und Funktion hin selbst überprüft und so lange Änderungen einfordert, bis die gewünschte Wirkung auch wirklich erreicht ist.

Wir bedanken uns bei Dr. Hafkemeyer für sein Engagement für unsere Kinder, zumal er durch seine sehr konzentrierte umfassende Arbeit zu seinen privaten Termin zu spät kam.

Ein neues Treffen mit ihm wird demnächst festgelegt. Der Verein Dravet-Syndrom würde uns wieder seine Räume zur Verfügung stellen - wofür wir uns bedanken!

Detlef Kokegei