Jahreshauptversammlung 2001 der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Schon traditionell trafen sich die Mitglieder des Vereins Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. am 23. und 24. Juni 2001 zum sechsten Mal in Folge in Bielefeld-Bethel zu ihrer Jahreshauptversammlung. Auch diesmal war das Interesse der Mitglieder riesengroß. Die 1. Vorsitzende, Ulrike Anders-Kokegei, konnte 35 Familien aus ganz Deutschland und eine Familie aus Belgien begrüßen. Aber unser Verein wird auch immer größer. Mittlerweile zählen wir 279 Mitglieder in 87 Familien.

Nach Mittagessen und Begrüßung durch das Hotel Lindenhof stand der offizielle Teil auf der Tagesordnung. Die vielen mitgereisten Kinder wurden in dieser Zeit wiederum bestens durch unser Betreuerteam versorgt.

Neben den allgemeinen Berichten zu Aktivitäten des vergangenen Jahres, zur Kassenlage u.s.w., wurden zukünftige Projekte und mögliche Aktivitäten vorgestellt, und wie bei uns üblich, rege diskutiert. Unter Beteiligung von Dr. Roger Weis aus Frankfurt/Main wurde ein Fragebogen entwickelt. Über diesen Weg sollen Daten der betroffenen Familien erfasst und anschließend anonymisiert in einer Datenbank gespeichert werden. Ziel dieser Datensammlung soll es sein, weitere Erkenntnisse über das seltene Krankheitsbild Sturge-Weber-Syndrom zu sammeln und beispielweise Forschungszwecken zur Verfügung zu stellen. Da der Fragebogen in Anlehnung an ein vergleichbares Projekt der englischen Sturge-Weber-Vereinigung aufgebaut wurde, sind länderübergreifende Aktivitäten möglich.

Anfang des Jahres hat unser Verein sein 1. Eltern-Info-Heft herausgegeben. Der Inhalt war für alle interessant und lesenswert, aber der Name des Heftes? „Redaktionsleiterin“ Heike Kasche hatte zu einem Namenswettbewerb aufgerufen. Die größte Zustimmung fand der Name „Sturgi-Kurier“. Dieser Name soll uns Programm sein. Nicht nur ernste Erfahrungsberichte sollen veröffentlicht werden, sondern auch schöne und lustige Erlebnisse rund um unsere behinderten Kinder.

Der ärztliche Vortrag stand dieses Jahr unter der Überschrift „Augen – Glaukom beim Sturge-Weber-Syndrom“. Dr. Schwenn von der Universitätsklinik im Mainz wusste sehr interessant über dieses Thema zu berichten. Neben einer verständlichen Darstellung der medizinischen Kriterien konnte er auch Tipps für unsere täglichen Probleme geben, und sei es, wie man bei unseren Kindern richtig Augentropfen gibt.

Obwohl der Abend bei gemeinsamen Diskussionen verbracht wurde, waren am nächsten Morgen alle pünktlich. Oberregierungsrat Weiß vom Versorgungsamt Bielefeld berichtete zum Thema „Schwerbehindertenrecht und –ausweis“. Resümee seiner Ausführungen: Vor einem Änderungsantrag sollte die Beratung stehen.

Unser Verein ist unter www.sturge-weber.de natürlich auch im Internet vertreten. Die anwesenden Vereinsmitglieder hatten auch zum Abschluss unseres Treffens noch viele tolle Tipps um unseren Auftritt für die Zukunft noch interessanter zu gestalten. Dies gilt es für den Vorstand jetzt umzusetzen. Also, schaut doch zukünftig ab und zu mal rein.

Bis zur nächsten Jahreshauptversammlung am 15. und 16. Juni 2002, natürlich im Lindenhof in Bielefeld-Bethel.