Familientreffen der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom am 10./11.06.2006 in Möhnesee-Günne


In diesem Jahr haben wir aufgrund der anderen Themenfolge die eigentliche Jahreshauptversammlung erst am Sonntag durchgeführt. Der Samstag stand ganz im Zeichen unseres Hauptthemas "Entwicklungspsychologische Probleme junger Menschen mit SWS".
Aus diesem Grund gab`s zu Beginn des Familientreffens nur eine kurze Begrüßung der 1. Vorsitzenden, Ulrike Anders-Kokegei. Um 14:00 h starteten wir dann so richtig, mit einem Vortrag des Dipl.-Psychologen Friedrich Kassebrock aus der Beratungsstelle in Bielefeld-Bethel. Herr Kassebrock führte allgemein in das Thema ein, indem er über die Entwicklung junger Menschen mit SWS vom Kleinkind- bis ins junge Erwachsenenalter referierte.
Neben Hinweisen zu Bewältigungsmöglichkeiten für ein "Selbstbewusstes Auftreten in der Öffentlichkeit" sprach er auch Themen wie Pubertät und sexuelle Identitätssuche an.
Nach der Kaffeepause wurde die Thematik im Rahmen von kleineren Gruppen weiter vertieft. So gab es die folgenden vier altersgerechten Gruppen mit kleineren Gesprächskreisen für Eltern und Betroffene:

  • Eltern mit Kindern von 0 - 5 Jahren
  • Eltern mit Kindern von 6 - 12 Jahren
  • Eltern mit Kindern ab 13 Jahren
  • SWS-betroffene junge Frauen.
Unter der Moderation von MitarbeiterInnen der Beratungsstelle Bethel haben wir intensiv über offene Fragen und unsere Erfahrungen diskutiert. Neben Hinweisen der "Profis" waren die Anregungen der Betroffenen sehr hilfreich.
So wurde z.B. in der Gruppe der 6 - 12jähigen klar, dass unsere Kinder, genau wie "gesunde Kinder", klare Regeln brauchen und lernen müssen, ein "Nein" zu akzeptieren. Außerdem ist es hilfreich, sich bereits im Vorfeld einen Satz zurechtzulegen, um bei allzu neugierigen Fragestellern schlagfertig antworten zu können. Dies könnte z.B. ein "Ich bin so zur Welt gekommen!" sein.
Nach dem Abendessen folgte dann ein Rückblick auf die bisherigen "10 Jahre Interessengemeinschaft Sturge-Weber Syndrom e.V.". Sabine Urbach (1. Vorsitzende bis 2000) und Ulrike Anders-Kokegei (seit 2000) berichteten über die Anfänge unseres Vereins und den Werdegang bis heute. Dazu hatte Detlef Kokegei einen Bildervortrag zusammengestellt, auf dem die / der ein oder andere sich freudig in jüngeren Jahren wieder erkennen konnte.
Bei schönstem Wetter haben wir den Samstag bei Gesprächen im Biergarten ausklingen lassen.
Am Sonntag stand dann zuerst unsere Jahreshauptversammlung an. Ulrike Anders-Kokegei begrüßte alle Anwesenden um 09:30 h. Sie stellte durch Nachfragen fest, dass keine Einwände gegen die Tagesordnung vorhanden waren. Der 2. Vorsitzende, Kurt Nee, begrüßte unsere niederländischen Gäste erstmalig auf holländisch.
Wie in jedem Jahr standen die Aktivitäten des Vorjahres, der Bericht des Kassenführers Dieter Hiltscher und die Kassenprüfung auf der Tagesordnung. Ganz besonderen Dank sprach Dieter allen Spendern und den Krankenkassen aus, die uns wieder toll unterstützt haben.
Zum Abschluss folgte dann noch ein Vortrag zur Ergotherapie / Sensorischen Integration. Frau Christine Jung, Ergotherapeutin aus Bad Pyrmont und Extertal, stellte in ihrem Vortrag die einzelnen Schritte einer ergotherapeutischen Behandlung vor. Im Einzelnen sprach Sie die Themen "Grundlagen, Behandlungsmaßnahmen, konkrete Störungsbilder und den Behandlungsverlauf" an. Ein wichtiger Hinweis auch hier: Die Eltern sollten regelmäßige Therapiegespräche (ca. alle 3 - 6 Monate) mit den Therapeuten führen.
Die Veranstaltung endete, wie üblich, mit dem gemeinsamen Mittagsessen. Ich hoffe, dass sich alle Beteiligten gut informiert fanden und sich schon auf unser Familientreffen im Juni 2007, wieder am Möhnesee, freuen.
Horst Kille
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
- Schriftführer -