Jahreshauptversammlung 2003 - zum letzten Mal - im Lindenhof:


So langsam platzt die Jahreshauptversammlung aus den Nähten: wir haben es im Vorfeld mitbekommen, da wir nach unser rechtzeitigen Anmeldung ein paar Wochen vor dem Termin gebeten wurden, unser Zimmer weiteren Familien zur Verfügung zu stellen. Das hätten wir auch getan, da wir ja nur 4 km nach Hause radeln müssen. Dann war aber doch kurzfristig ein Zimmer für uns frei. Einige konnten aber nicht anreisen, weil es keine Möglichkeit der Unterbringung und Verpflegung mehr gab. Dies ist ein Grund dafür, dass wir im nächsten Jahr in einem größeren Tagungshaus am Möhnesee unterkommen werden.
Erfreulich waren die vielen neuen Familien, die zum ersten Mal bei der Jahreshauptversammlung dabei waren. Das zeigt einerseits, dass das Syndrom anscheinend doch schon bekannter ist und bei der Geburt oder wenig später erkannt wird und andererseits dass Eltern sich vermehrt über das Internet informieren und dadurch schnell bei der IG-SWS landen.
Für uns war es in diesem Jahr schon ein Wiedersehen mit einigen, die wir im letzten Jahr etwas kennen gelernt haben. Spannend fand ich vor allem auch die Kinder wieder zu sehen. Welch Fortschritte bei einigen nach diesem Jahr sichtbar waren! Das war ermutigend zu sehen!
Ganz besonders erwähnenswert fand ich in diesem Jahr die zwei qualifizierten Vorträge von Fachleuten: Prof. Hohenleutner, Dermatologe der Uniklinik Regensburg über Laserbehandlungen und Herr Wessels vom Landschaftsverband Westfalen Lippe zu Betreuungsrecht und Behindertentestament. Die zwei Stunden hatten es jeweils in sich, haben uns sehr viele geballte Informationen geliefert, an denen wir uns gut orientierten können. Ich bin dankbar, dass vom Verein Referenten ausgewählt wurden, die es auch verstanden, sich uns als Laien verständlich zu machen! Das ist nicht immer so. Natürlich betrifft bei den verschiedenen Ausprägungen des Syndroms nicht immer alle alles gleichermaßen, dennoch waren es Themen, die genau richtig für uns als betroffene Familien ausgewählt waren. Also: danke noch mal an unsere Vorstandsmitglieder für die Vorbereitung!!
Da einige neue Familien zum ersten Mal da waren, haben wir eine Austauschrunde im kleinen Kreis gehabt. Im letzten Jahr hatten wir dies so nicht (und waren beim Kennen lernen und Austauschen auf Eigeninitiative angewiesen), deshalb haben wir uns einfach mit dazu gesetzt. Dies war für mich eine ganz wichtige Runde, da wir voneinander "unsere Geschichten" hören konnten, Erfahrungen ausgetauscht haben, uns wahrgenommen haben mit den unterschiedlichen Schwierigkeiten und Verläufen. Dies macht für mich den Wert der Interessengemeinschaft aus: wir teilen (schwere) Erfahrungen und können uns gegenseitig unterstützen, beraten, helfen und ermutigen.
Auch dieses Jahr haben wir lange am Abend beieinander gesessen, unseren Alltag geteilt und meist auch über die Situation der Kinder hinaus Kontakte geknüpft.
Also, wir sind nächstes Jahr wenn es irgend geht wieder dabei!
Christiane Henkel