Unsere Jahreshauptversammlung 2002 im Lindenhof:
Erste Eindrücke eines "Neuzugangs": Familie Henkel
Dass wir zur Jahreshauptversammlung kommen würden, stand für uns schon lange fest, da wir wohl den kürzesten Weg von allen hatten: wir sind mit dem Fahrrad aus Bielefeld gekommen! Leider konnten wir dann nur am Samstag bleiben und haben wir uns darauf eingestellt, am Abend wieder nach Hause zu fahren.
Wir, das sind Christiane und Dirk und Simon, unser Sturgi, haben die IG-SWS knapp nach der Jahreshauptversammlung im Jahr 2001 "kennen gelernt", weil Simon zu dem Zeitpunkt seinen ersten Anfall bekommen hat. Nach einer Woche Kinderklinik Bethel haben wir dann die Diagnose erhalten. Simon war da schon über zwei Jahre alt und hatte sich gut entwickelt. Durch den Anfall hatte er "nur" einen Gesichtsfeldausfall, der innerhalb kurzer Zeit wieder ausgeglichen war. (Ein ausführlicheres Familienportrait folgt mal an anderer Stelle.)
Auf der Suche nach Informationen sind wir dann auf die Interessengemeinschaft gestoßen und haben zunächst Kontakt mit Familie Hilgenberg aufgenommen. Da die vier ja in der Nähe wohnen, haben wir sie im Herbst 2001 besucht. Das war für uns die erste Begegnung mit einem anderen Sturge-Weber-Kind. Sie konnten uns schon einige unser vielen Fragen beantworten.
Wir waren dann schon sehr neugierig und gespannt, als wir uns für die erste Jahreshauptversammlung angemeldet hatten. Als der Termin dann da war, ging mir vorher noch so durch den Kopf, was uns wohl erwarten wird.
Wir waren zunächst ganz angetan von dem schönen Haus mit dem Innenhof und den vielen, fröhlichen spielenden Kindern. Die Hilgenbergs haben wir dort nach langer Zeit wieder gesehen, es war schön, wenigstens schon eine Familie zu kennen. Mehr Zufall war es dann noch, dass wir auch H.-J. Uffmann kannten, der von Seiten des Lindenhofs für die Organisation zuständig war: Simon ist mit seiner Tochter schon "seit Jahren" in einer "Krabbelgruppe".
Weitere Kontakte kamen dann so langsam beim und nach dem Mittagessen zustande. Nicht ganz so toll fand ich, dass das Essen jeweils als Buffet stattfand. Mit Kindern finde ich das generell eher unpraktisch, weil man immer für zwei mitnehmen muss, es lange dauert, bis man was hat, und das Ganze dann wieder von vorne anfängt, wenn man noch was möchte.
Ganz begeistert waren wir allerdings von der vorbildlichen Kinderbetreuung. Wir kennen meist nur nachlässige oder aufwändig selbst organisierte Betreuung. So empfanden wir es wirklich als Luxus, dass so viele kompetente, motivierte junge Leute da waren, die sich mit den so unterschiedlichen Kindern beschäftigt haben. Simon war davon auch völlig begeistert: sei es Toben oder Lieder singen im Hof. So konnten wir ganz entspannt an den Veranstaltungsteilen teilnehmen.
Der Bericht von Pamela war für uns noch mal aufschlussreich, auch wenn sie uns davon schon einiges selbst erzählt hatte. Den Vortrag von Dr. Tuxhorn fand ich schon allein wegen ihrer leisen Stimme anstrengend zu folgen. Und anhand der Fragen, die gestellt wurden, ist mir dann wieder bewusst geworden, dass wir mit Timonil als überhaupt einzigem Medikament, das die Anfallsaktivität komplett eindämmt und Simon so gut wie überhaupt nicht beeinträchtigt, wirklich fast privilegiert sind. Die Fülle an Medikamentenbezeichnungen und deren Auswirkungen hat mich dann fast etwas erschlagen.
Den Rest des Tages haben wir dann für vielfältige Begegnungen gehabt, aus denen wir viel mitgenommen haben. Wir wurden zwar schon ab und zu gefragt, ob Simon denn unser Sturgi-Kind ist oder ob wir das Feuermal schon haben lasern lassen, so dass ich noch öfter dachte, dass Simon eine ganz unauffällige Ausprägung hat. Gern wären wir noch länger an diesem schönen Sommerabend im Hof sitzen geblieben, aber Simon musste dann doch langsam ins Bett, so dass wir uns auf die Räder geschwungen haben und nach Hause geradelt sind. Bis zum nächsten Jahr!
Christiane Henkel
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